08-06-28 11:44 - írta sudve Ma reggel Sára olyan élénk volt, mint eddig még egyszer sem. Össze-vissza mocorgott, rugdosott a lábaival, hadonászott a karjaival, ebben az infúziós cső sem akadályozta, nyitogatta a szemét sokszor és hosszan, valamint ásítozott. A doktornő szerint "rendes gyerek", nem volt vele semmi baj, és csak nagyon halkan merem mondani, de mintha javulna a pocakja is...

08-06-27 19:34 - írta sudve

... hogy gyarapszik, Sára kedden 770 gramm volt! És továbbra sem ad extra programot a nővéreknek, orvosoknak, vagyis stabil. Igyekszünk nem nagyon elbízni magunkat, de nagyon-nagyon optimisták vagyunk. 

Marcinak véget ért egy klassz hét, az unokanővére igazán szuper társaságot és felügyeletet biztosított neki, alig akarta ma elengedni őt. :-) Még az sem vigasztalta, hogy pár hét múlva találkoznak (a fiúkat szándékomban áll pár napra elküldeni egy kicsit családozni).  

 

08-06-26 18:09 - írta sudve ... volt a tegnapi riadalom, tényleg csak valami félreértés. Sárával nem volt semmi esemény, szépen stabilan tartja magát. Ma konzultáltak a gyereksebészekkel a pocakja miatt, egyelőre marad minden így (a drénen keresztül ürül a széklet), jövő héten megpróbálják újra itatni majd. Valószínűleg műteni kell majd a pocakját, de hogy mikor, az kérdéses. Ha jól lesz, akkor jövő héten elviszik a Sotéra konzultációra, talán akkor okosabbak leszünk.

08-06-25 21:35 - írta sudve

10 nappal a hazajövetelem után végre hozzájutottam a zárójelentésemhez. Sejtettem én, hogy lesznek benne érdekességek...

- Én pl. nem tudtam, hogy a köldökzsinór 2x Sára nyakára volt tekeredve. Úgy látszik, ez nálunk divat, Marci is így született, csak ő még meg is csomózta.

- Placenta praevia percreta (erről tudtam), vagyis a méhlepény átnő a méhseben, bele a puszta méh-kötőszövetbe (az izomszövet nem regenerálódik a heg csíkjában). Van egy félelmetes cikk erről itt: Születés Hete Portál. 

- Néma hegszétválás (ezt nem mondták).

- Adhaesiones intraabdominalis (ezt valaki meg tudja mondani, hogy mit jelent? Sehol nem találtam...)  vagy adhaesiolysis?? Kétféleképpen is benne van a záróban...

Érdekes, hogy ezekben a zárókban mindig van olyan, amit a beteggel bent nem közölnek, illetve nincs benne olyan, amit korábban pedig mondtak. Marci zárójában pl. nem volt benne a csomós köldökzsinór (pedig ezt mondták), de benne volt a meconiumos magzatvíz, amiről korábban nem esett szó...  

08-06-25 21:33 - írta sudve ... immár harmadjára elértük azt a hőfokot, hogy Marcin kijöttek a melegpöttyök... szegénykém megint úgy néz ki, mint aki elkapta a bárányhimlőt, ez már a harmadik nyár, amit így töltünk. A világon semmi nem használ ellene, már nem is kísérletezünk hintőporral és társaival, egyszerűen igyekszünk minél szellősebb 100% pamut cuccot ráadni, és gyakran lemosdatni langyos vízzel.

08-06-25 21:27 - írta sudve Ma én nem beszéltem orvossal, illetve összefutottunk, de a doktornő nem mondott semmit. A nővérek sem. Amikor bármi történik, akkor szólni szoktak. És én nem láttam Sárán semmi aggasztót, szépen aludt, a gépek sem voltak feltekerve, annyi változás volt, hogy újra volt egy takaró Sárán. Délután S. kérdezte a nővért, aki azt válaszolta, hogy "délelőtt anyuka beszélt a doktornővel, azóta nem volt semmi"... úgyhogy most külön kíváncsi vagyok, hogy csak valami félreértésről van-e szó, vagy volt valami esemény? Remélem, hogy az előbbi, eddig mindig tudtunk a negatív történésekről...

08-06-24 21:08 - írta sudve

Sára vércukra olyan jól beállt, hogy teljesen meg is szüntették az inzulinját. És mivel napok óta teljesen stabil, ezért ma "szúrásmentes napja" volt, nem vettek tőle vért. Tenyésztéseket igen, a tubusból, gyomorból, remélem negatívak lesznek. 

Egyébként napok óta egy szál pelusban és sapka nélkül héderel az inkubátorban, korábban mindig be volt bugyolálva egy-két meleg takaróba, gondolom, most már jobb a hőháztartása, nem olyan kis fázós. És szemmel láthatóan gyarapszik, nagyon látszik rajta, főleg a kis pofiján.

Marci is enyhült egy picit, most, hogy gyakorlatilag szabad a napja, nem jön velünk a kórházba, kicsit mintha megbékélt volna. :) 

08-06-23 21:11 - írta sudve

Stabil. :-) És elkezdett gyarapodni, meghaladta a születési súlyát, 660 gramm most. A mai inkubátorcserét nagyon jól viselte, a lélegeztető továbbra is 30% alatt megy. És B. doktornő szerint mintha egy árnyalatnyit javulna a pocak... 

Ma nekem is csupa újdonság volt a nap, fogalmam sincs, hány hónap óta először főztem ebédet és közlekedtem bkv-val... :-)  

08-06-22 20:15 - írta sudve Sára stabil. Marci kiborít.

08-06-21 20:46 - írta sudve

Mai napi jóhírünk, hogy nincs hírünk. A nővérke megdícsérte Sárát, hogy nem foglalkoztatta őket, ami azt jelenti, hogy a szokásos teendőkön kívül nem volt vele semmi gond, mi ennek örülünk. :-) Orvossal ma nem beszéltünk.

Sára egyértelműen nyílik a külvilágra, ma különösen élénk volt, nyújtózkodott, járt keze-lába, sokat nyitogatta a szemét, egyelőre fókusz nélkül. És megállapítottam, hogy ha időre született volna, pont olyan fél almákat hordana a pofijában, mint a bátyja. :-) Nagyon hasonló a fejformájuk, kíváncsi vagyok, később ez mennyire fog látszani.  

 

08-06-20 17:34 - írta sudve

Sára ma költözött... a kicsit sötét és meleg sarokból a napfényes ablak mellé. Mondjuk így jobban is lehet mindent látni, én meg is rémültem, mert rosszabbnak látszott a színe, mint tegnap. De a doktornő megnyugtatott, hogy csak a fényviszonyok miatt van, egyébként nem rosszabb. A pocakja változatlan, de az általános állapota továbbra is stabil. Ma mellkasröntgent csináltak neki, mert volt valami a lélegeztetőjével, csak a jobb tüdőfelet lélegeztette át, vagy mi, de gyorsan orvosolták a dolgot, szövődmény remélhetőleg nem lesz. 

A nővérek Sacinak hívják Sárát. :-) Hát ez a verzió eszünkbe sem jutott, de felőlem akár Pandacsöki Boborjánnak is hívhatják, amíg ilyen szeretettel bánnak vele.  

08-06-19 21:37 - írta sudve

Sára egyensúlyban van, és ez a legjobb hír, amit ma hallhattunk. Persze az még jobb lett volna, ha a pocakja javul, de az hosszabb menet lesz. Most a tápcsatorna teljes kikerülésével táplálják, vénásan kap meg mindent, ami az erősödéséhez, gyarapodásához szükséges. 

Ma láttam őt először sapka nélkül, jelentem, a lányomnak van haja. :-) Vagy legalábbis hajnak látszó pihéi a fején. És nyitogatja a szemét, sokkal élénkebb, mint eddig. Ha az ujjamat a tenyerére teszem, behajlítja az ujjait. Egyértelműen reagál az érintésre. Nagyon, nagyon szép kisbaba. 

Marci viszont inog, rémesen viselkedik, egyértelműen bosszút esküdött ellenünk. Ha beszélgetni, neadjisten telefonálni akarunk, azonnal ordít, vagy dobál, vagy rugdos. Az esti hisztéria után bementem hozzá beszélgetni, nem tudom, mennyit fogott fel a mondókámból. Megértem őt nagyon is, előbb eltűntem hetekre, az apja is szinte, most meg naponta a kórházba cipeljük, ráadásul ő nem jöhet Sárához, pedig szeretné látni.

Jövő héten másként lesz, S. visszamegy dolgozni, én megyek Sárához (ha továbbra sem lehet tejet adni neki, akkor szerintem ugyanígy egyszer egy nap) ebéd után, Marcira pedig az unokanővére fog vigyázni. Ez már tavaly bevált, K. kiválóan kezelte a helyzetet, remélem idén is meglesznek egymással napi néhány órát. 

08-06-18 20:50 - írta sudve

Azt mondta ma a doktornő, hogy Sára általános állapota egy paraszthajszállal jobb, mint tegnap. Ez az egész bélperforáció akár meg is billenthette volna, de nem, a keringése, légzése stabil, a cukrát minimális inzulinnal tartja. Megint vért fog kapni, hogy erősödjön (nem tudom, van-e ettől félnivaló, az biztos, hogy Sárának jót tett legutóbb is, és én is azután álltam talpra, hogy újra vért kaptam). A pocakbajról biztosat még nem tudnak mondani, várni kell. Hát reménykedünk.

Sokan kérdezitek, kérdezik, hogy a többiek hogy vannak... Marci kompenzál, reggeltől estig beszél, kérdez. Időnként agresszív, rugdos, dobál, de ez még abszolút belefér. Sáráról annyit tud, hogy nagyon pici és gyenge, mutattunk neki inkubátort, hogy olyan "kisházban" lakik most Sára... Időnként kérdez róla, a macija Sárika, vele alszik. Emésztget.

 

08-06-17 15:16 - írta sudve

... a kislányom. A szülés óta tegnap éreztem azt megint komolyan, hogy elveszíthetjük. Minden előzmény nélkül perforált a bele, egy csövön vezetik ki a hasüregből a váladékot. Rengeteg gyógyszert kap és remélik, hogy nem terjed a fertőzés, illetve hogy magától begyógyul a bél. Persze újra nem táplálható, legalább két hétig. Szegény kicsim, egyre csak fogy. :-(  

08-06-15 20:38 - írta sudve

2008. május 28. szerda – 24. hét

Reggel vérzés miatt mentővel mentem a Szt. Imre kórházba. Lefektettek, ultrahang, nem tudják a vérzés okát, feküdjek. Felkelés csak wc-re.

2008. május 29. csütörtök – 24 hét +1 nap

Délben megkapom a szteroid injekciót, a baba tüdőérlelőjét. Vérzés minimális.

2008. május 30. péntek – 24 hét + 2 nap

Erős vérzés (mintha egy csapot nyitottak volna ki…), infúzió, mentővel átszállítanak a János kórházba, mert ott van PIC. Megállapítják, hogy a méhszáj eltűnőben, a burok kitüremkedik a hüvelybe, azonnal szülőszoba. Délben megkapom a második tüdőérlelőt, nyomják belém az antibiotikumokat. Várunk.

2008. május 30 – június 2.

Szülőszoba. Várunk. Harc az idővel. Már tudjuk, hogy valamilyen fertőzés támadott meg, az értékek a vénás antibiotikum ellenére romlanak. Közben kétszer begörcsölök, ezek infúzióra elmúlnak.

2008. június 3. kedd – 24 hét + 6 nap

Reggel 8-kor közlik velünk, hogy nem várhatunk tovább, a fertőzés megállíthatatlan, még aznap megműtenek, hogy Sárának legyen esélye.

Valamivel 3 előtt betolnak a műtőbe, spinális érzéstelenítés. 15 óra 07-kor kiemelik Sárát. Én nem láthatom, azonnal viszik a PIC-re.

Az őrzőben ébredek, nagyon fáj, és érzem, hogy valami nincs rendben. S. elmondja, hogy Sára nagyon pici, 640 grammal született, de a körülményekhez képest jól van. A műtét közben fellépett komplikáció következtében viszont ki kellett venni a méhemet.

2008. június 14-ig – Kórházi napok

Napok alatt tudom meg a részleteket, ma már összeáll a kép. A méhlepény olyannyira össze volt nőve a régi heggel, illetve a méhfallal, hogy nem tudták leválasztani, muszáj volt a méhet eltávolítani. Közben pedig iszonyúan vérezni kezdtem, úgyhogy a műtőben 3 egység vért és 3 plazmát nyomtak belém. Többen közlik velem, hogy „rezgett a léc”, illetve hogy „visszajött a túloldalról”, és „se vérnyomás, se pulzus”… Magyarul majdnem ottmaradtam. Végül mégsem. Nehézkesen gyógyulok, a műtét utáni második napon újra vért kapok. Csütörtök este lábraállok, pénteken, és innentől kezdve minden nap S. segítségével felmegyek Sárához. Kényszerítem magam az evés-ivásra, muszáj erősödnöm. Beindul a tejem, fejek. A következő hét közepén kifakad a sebem… ez ma is kellemetlenkedik, de legalább nem fáj. Kötözgetni kell és kényelmetlen, de nem több.

Sára: az első két nap jól telt, pici lányom stabilan tartja magát. A harmadik éjszaka a keringése összeomlott, nagyon küzdöttek érte az orvosok. A következő napon láttam először… Nagyon pici, mint egy kis madárfióka.

2008. június 14. szombat

Én elhagyhatom a kórházat. A sebemet naponta kétszer át kell kötözni, egyébként tehetem, amit bírok. Ettől kezdve otthonról látogatjuk Sárát.

Marci boldog, hogy itt vagyok, újra és újra biztosítani kell arról, hogy most már én itthon is maradok, nem megyek vissza a kórházba. Próbálom helyrehozni nála az elmúlt heteket. Nem mutat szélsőséges viselkedést, de nem kétlem, hogy lesznek még következmények. Sokat kérdez Sáráról, szeretné látni, de természetesen ez lehetetlen. Képet sem mutatunk neki egyelőre.

2008. június 15. vasárnap

Ma először beszélgettem hosszabban Sára kezelőorvosával.

A tények: Sára nagyon korán született, mindene fejletlen, éretlen. A keringése és a légzése stabil, ez mindenképpen bíztató. Eléggé lefogyott, 550 gr volt a minimumsúlya, a pár napos anyatejes táplálás hatására megindult felfelé, viszont le kellett ezt állítani valami pocakbaj miatt. A rövid távú feladat, hogy újra lehessen táplálni, ne kapjon el semmi fertőzést, és ne érje újabb vérzés. A hosszú távú pedig megküzdeni az igen súlyos agyvérzéssel. Ami lehet, hogy már a méhen belül bekövetkezett, de lehet, hogy az összeomláskor. Nem maradt meg az agykamrán belül, belépett az agyállományba. Hatása pillanatnyilag kiszámíthatatlan.

Nem tudom leírni pontosan, mit is érzek. Egyfelől legszívesebben elbújnék valahol, és csak sírnék, siratnám az álmainkat, a családunkat. Ha ott állok Sára mellett, néha késztetést érzek, hogy kivegyem az inkubátorból, elrohanjak vele valahová, és csak öleljem, megvédjem. Másfelől gyakorlatilag csak befelé sírok. Az eszemmel tudom, hogy van esélyünk. Bármire, jóra és rosszra egyaránt. Nem szabad feladni, menni kell előre, tenni a dolgunkat. Szeretni mindkét gyereket, és a jelenre koncentrálni. Sára harcol, mi sem tehetünk mást. Bízunk.

Hiszem, hogy az a rengeteg üzenet, drukkolás, segítség és pozitív energia, amit az elmúlt két hétben kaptunk a családtól, a barátainktól, az célba ér. Köszönjük.